Calipeidy ❦: 2010

La Sindrome VulvoVestibolare - SVV (chiamata dai più in maniera imprecisa vestibolite vulvare) è un'infiammazione cronica dell'area vestibolare della vulva, senza che all'apparenza vi sia motivo d'infiammazione (e spesso non viene rilevato nemmeno il rossore della mucosa). È una sinrome neuropatica, cioè una sindrome infiammatoria dei nervi che irradiamo la vulva.

La Vulvodinia è una sindrome neuropatica, una patologia medica a tutti gli effetti, e come tale va curata. Questa patologia non è così rara: interessa ben il 15% delle donne che si rivolgono per questi disturbi al ginecologo e/o al dermatologo, quindi si stima che la percentuale di incidenza sia molto più alta. Dai più recenti studi si evince che questa sindrome colpisce ben il 16% della popolazione femminile in una fascia d'età che va dai 18 ai 64 anni.* E' ancora una malattia misconosciuta da troppi professionisti della salute. Spesso c'è confusione in merito a termini e classificazioni, ma soprattutto in merito alla procedura diagnostica. Per quanto riguarda la cura, ci sono diversi protocolli terapeutici.

*Graziottin Alessandra, Murina Filippo, Vulvodinia. Strategie di diagnosi e cura, I edizione, Milano, Springer Verlag Italia, 2011, pp. 1-4.

Più propriamente va chiamata vestibulodinìa: il termine "vestibolite" indica soltanto "infiammazione", in virtù del suffisso in -ite (= infiammazione). Noi spesso per comodità continuiamo a chiamarla vestibolite vulvare o vv. A lungo termine può degenerare in vulvodinìa, ove "dinìa" significa "dolore". Ma non è detto che in questa patologia debba essere presente necessariamente e in ogni circostanza dolore (che nei casi medi e severi si accompagna al rapporto sessuale): può esserci anche solo una sensazione di bruciore inspiegabile e cronico, accompagnato da prurito e/o sensazione delle cosiddette "punture di spillo".

Il mio nome è Aida Blanchett. Sono una donna sofferente di Vulvodinia dal 2001, oggi (luglio 2012) finalmente guarita (puoi leggere la mia storia qui). Nel 2009 ho scoperto di soffrire anche di Fibromialgia.

Con Vulvodinia.info ho voluto creare il primo sito/forum italiano dedicato alla Vulvodinia, la Sindrome VulvoVestibolare - SVV (inglese Vulvodynia o Vulvar Vestibulitis Syndrome). Si parla spesso impropriamente anche di "vestibolite vulvare".

Se sei arrivata sin qui significa che sei sfinita, che hai fatto mille giri e nessuno è riuscito a lenire il tuo dolore. Forse ti sembra di impazzire. Stai tranquilla, conosco l'inferno che stai attraversando, e io ti offro un'oasi per ricominciare a vivere.

Se invece sei qui perché sei accanto a una donna che sta vivendo questo inferno, idem.

Non sentitevi più soli!

Luglio 2012: sono finalmente guarita dalla Vulvodinia!

Se vuoi saperne di più, naviga nel sito! Leggi la mia storia: ->cliccami

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Qui puoi scaricare un documento informativo sulla malattia e passarne una copia al tuo medico: il mio Report informativo La Vulvodinia ->qui (cliccami)

06/04/2012 Il Report è approvato dall'Associazione Italiana Vulvodinia Onlus (AIV Onlus- fondatore e direttore scientifico dr. Filippo Murina):

Importante documento divulgativo sulla vulvodiniaPer gentile concessione della Sig.ra Aida Blanchett, amministratrice del sito web vulvodinia.info, segnaliamo un importante documento divulvativo sulla vulvodinia. La pubblicazione affronta in modo semplice,competente ed esauriente molte delle tematiche inerenti la malattia. La sinergia d'intenti nel contrastare l'ignoranza che ancora contraddistingue le tematiche inerenti il dolore vulvarecronico, accomuna AIV e vulvodinia.info; l'unione fa la forza!!!

Sono nata a Peschiera del Garda l'ultimo di agosto del 1977. Sono cresciuta a Verona, poi la mia famiglia si è trasferita sul litorale laziale quando avevo 15 anni.

by GiVI

Poco dopo aver conseguito il diploma di maturità classica (1996) mi sono trasferita per proseguire gli studi a Roma, ove vivo tutt'oggi.

Il mio è un nome d'arte, inventato in 5' d'orologio molto tempo fa per accedere a informazioni sulla malattia e tutelare la mia privacy.

Ho scelto Aida perché è lo splendido nome di mia madre. Il cognome l'ho mutuato dall'attrice Cate Blanchett.

La mia vera identità si riassume in tre nomi altrettanto densi di significati:

Elena, Sofia, Maria.

Alcuni anni fa ho intrapreso un'intensa attività di volontariato e di profondo studio per aiutare le donne con problematiche pelviche e per diffondere la corretta e completa informazione sulla Vulvodinia.

A questo fine, nel maggio 2010, ho fondato il presente sito, Vulvodinia.info, primo sito&forum italiano dedicato alla Vulvodinia e ad altre problematiche femminili.

Ho lavorato per molti anni in un istituto di statistiche in campo medico e sociologico conducendo ricerche di mercato.

Sono stata in seguito Informatore Scientifico del paraFarmaco (ISpF).

La malattia mi ha condotto al Life Coaching. Puoi leggere tutta la mia storia ►qui, ma per farlo ti consiglio di prenderti un po' di tempo: è lunga -sono sette pagine soltanto alla data di creazione di questa pagina web! E davvero ne ho passate di tutte, come immagino sia accaduto a te...

Puoi scorrerla semplicemente cliccando sui quadratini numerati che trovi in fondo dopo l'ultimo messaggio di ogni pagina: questi

È probabile che condividiamo storie simili, se sei arrivata su questo sito! Giungerai alla fine a leggere della mia (seconda) guarigione, avvenuta proprio nel 2012 grazie anche e sopratutto alle tecniche di Mind-Body Coaching che ho studiato e applicato su di me, e di come sia diventata una Mind-Body Coach.

La Vulvodinia, la Cistite, la CI (Cistite Interstiziale), la Fibromialgia e molti altri disturbi: sono tutte patologie 100% organiche, quindi reali: non preoccuparti, non è "tutto nella tua testa"!

Ti aiuterò a fare finalmente chiarezza con informazioni precise e rassicuranti: so bene quanto le diagnosi facciano paura e quanto ci si possa spaventare surfando il web!

by Alessia

Cosa mi piace?

Amo la natura, viaggiare e leggere, la scrittura, la fotografia, il trekking, l'interior design e il bricolage; adoro i balli caraibici; senza musica non posso stare, sono un'eclettica, e ho una predilezione per il synth electronic pop: Depeche Mode forever!

Sono affascinata dalla ricerca sul culto della Grande Madre e mi interesso di Alchimia e di fisica quantistica.

La mia energia è la crescita personale.

Dimenticavo: amo molto gli animali e mi definisco "animalofila" ma non animalista, perché evito quasi tutte le parole che finiscono con -ismo. Li amo tutti, e ho una particolare predilezione per gatti e cavalli. Ecco la mia adorata Poppy ❤ PS: i gatti sono grandissimi Healthy Life Coach!! =^.^=

by Aida

Come Mind-Body Coach (Healthy Life Coach), aiuto a raggiungere il benessere tramite la connessione corpo-mente. Healthy come sai in inglese significa "sano" ;-)

Insegno:

• a gestire i sintomi di molti disturbi del corpo (Fibromialgia, sindromi pelviche, emicranie, dolori miofasciali in generale): la chiave non è distrarsi (TV, internet/shopping compulsivo/immagine/etc), ma ascoltare, ascoltarsi; ma ascoltarsi non vuol dire fissarsi e cadere in un vortice di sintomi sempre nuovi e subdoli: quindi si impara al contrario come evitare di fissarsi su ogni sintomo in maniera ossessiva (meccanismo deleterio che serve per nascondersi dalla paura tramite il tentativo disperato di voler tenere tutto sotto controllo);

• cosa sono le emozioni e come gestirle: il nostro personale e unico navigatore satellitare per non perdere mai la rotta (intelligenza del cuore - ©START HEAR Your HEART !);

• per le donne: a recuperare il Potere del Femminile: lavorare su pensieri disfunzionali come "vorrei essere nata uomo", "odio il ciclo", "essere donna è una cosa dolorosa/fastidiosa/comunque negativa per tanti/troppi aspetti/completamente negativa", ecc. - troppi commenti ho letto nel Forum Vulvodinia.info che mi han fatto riflettere sulla necessità di inserire questi temi nel mio lavoro! Quindi fornire un background solido in merito a cosa è veramente il Potere femminile e su come possiamo usarlo nella vita di tutti i giorni;

• a gestire ansia e pensieri ossessivi (catastrofismo/peggior scenario): come si formano, perché e come rimettere ordine nella mente;

• per le donne affette da "vestibolite" e cistite: ad avere la corretta e completa informazione sulla Vulvodinia e le sindromi vescicali, quindi a evitare il panico della ridda del "che cosa c'è di nuovo che non va oggi? "cos'altro c'è, adesso?", "sarà Candida?".. tutti pensieri che non ti servono e che mantengono il corpo in stato d'allarme permanente con conseguenze molto negative.